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«Los datos de salud son la gran mina de oro en curación de enfermos»

Federico de Montalvo Jääskeläinen

Federico de Montalvo Jääskeläinen es presidente del Comité de Bioética de España, y director del Centro de Innovación ICADE. Abogado por su vocación de resolver litigios, una grave enfermedad juvenil le condujo al sector de la salud, para cubrir una plaza que requería la visión de un abogado y un enfermo. Hoy, de forma tranquila, sigue luchando por favorecer a estos últimos.

PREGUNTA: ¿Qué puede aportar blockchain al sector de la salud?

RESPUESTA: El gran problema de los datos médicos de los pacientes era su portabilidad, para acceder a ellos desde cualquier centro médico de su país, incluso de Europa. Esto se ha superado al llevarlos a formato digital.

Por otro lado, los datos de salud son la gran mina de oro para la mejora de los enfermos. Su masiva explotación con algoritmos ayudará a entender muchas enfermedades. Yo sufrí un cáncer muy raro con 18 años, y lo pude superar porque el centro que me trataba tenía la historia de un paciente similar. Fue una casualidad.

Ahora, la tecnología blockchain puede añadir seguridad al uso de los datos digitales de los pacientes, y dar trazabilidad a los accesos. Permitirá saber quién los ve, para impedir que accedan terceras personas. También puede servir para agilizar los sistemas de autorización para usos secundarios de estos datos, con las debidas autorizaciones de los pacientes.

P: ¿Qué proyectos hay, en este sentido?

R: El proyecto Harmony impulsado por la Comisión Europea, es una de los proyectos conjuntos de salud entre el sector privado y el público. Pretende recopilar los datos de miles de personas de varios centros europeos, y meterlos en un sistema de big data para compararlos y establecer los mejores tratamientos en cánceres de sangre.

La tecnología permite utilizar los datos de salud, es uno de los grandes elementos para el avance de la medicina. Su explotación masiva tiene un gran potencial, puede servir para determinar patrones de conducta en las enfermedades. Eso será de gran ayuda, sobre todo, en las enfermedades raras.

Usar datos sin permiso

P: ¿Cómo superan los problemas de privacidad?

R: La digitalización de los datos sirve para atender al paciente. El problema viene con su explotación para un fin distinto al indicado. La regulación europea, y española, establecen la exigencia de pedir el consentimiento del paciente para usar sus datos con un fin distinto al de su atención. Esto tiene un coste burocrático muy alto.

Otra opción indicada por la regulación es seudonimizar los datos, se rompe el vínculo entre el dato y su dueño, y se tratan los datos personales sin los datos identificativos del interesado, pero sin suprimir la vinculación entre los datos que consigan determinar al titular de los mismos. Por ejemplo, sustituir los nombres de los pacientes por una identificación numérica. De esta forma, se puede reestablecer el vínculo entre el dato y la persona, si fuera necesario.

P: ¿Puede ayudar la tecnología blockchain, en este proceso?

R: Si, puede ayudar a crear un consentimiento ágil y fácil. Los dueños de los datos, pueden aceptar el uso de los datos a través de un sistema blockchain de forma ágil, y queda trazabilidad del proceso. Una solución así sería independiente de la identidad digital (ID) soberana (las personas guardan sus datos) Blockchain facilita el consentimiento del uso de los datos médicos, podría ayudar a crear sistemas de seudonimización, pero no se sabe cómo hacerlo.

La regulación que introduce la seudonimización entró en vigor en 2018, y nos estamos planteando un paradigma para el uso masivo de los datos de los pacientes. Sería necesario realizar una gobernanza con los datos de salud, y un sistema que informe a la gente sobre el uso realizado con ellos.  

P: ¿Los dueños de los datos podrían comerciar con ellos? Algunos expertos dicen que de esta forma podrían pagar en función de los servicios recibidos por un sistema privado o semipúblico.

Sostenibilidad del sistema

R: Tengo dudas sobre una remuneración. Un sistema blockchain para el uso secundario de los datos de salud debería servir para garantizar la sostenibilidad del sistema, corregir los daños innecesarios para ahorrar. Crear un mercado para que el enfermo pueda pagar la sanidad. Si seguimos como hasta ahora, nos podemos cargar el modelo solidario de salud.

Las nuevas tecnologías avanzan hacia una medicina de precisión, y por abaratar el sistema de salud para hacerlo sostenible. Esto es mejor que crear un mercado de datos. El azar determina el coste de las enfermedades, las hay muy raras y costosas. Un sistema de salud de pago es injusto.

P: ¿Cómo ve usted el futuro?

R: Viene un gran paradigma nuevo, el uso masivo de datos. No veo el intercambio de datos por servicio médico. Otra cosa es la existencia de una coparticipación en el beneficio del uso de los datos, que vaya al sistema de salud.

Estoy en la UNESCO, y he hablado con 35 personas de otros tantos países sobre el modelo del sistema español de salud, que se financia con impuestos, y sobre la cesión de datos. Creo que la cesión de datos sería buena para unir los datos de las enfermedades huérfanas de todo el mundo, enfermedades con solo una treintena de pacientes en un país y mil en todo el mundo.

En estos casos, haría falta compara muestras internacionales para ver evidencias. Hay cientos de enfermedades huérfanas incurables que podrían avanzar de esta forma, y blockchain puede facilitar este paradigma. Se podría crear una plataforma de datos para compartirlos, y la forma de compensarlo sería devolver los beneficios a la sociedad.

P: ¿Eso ayudaría a resolver los problemas económicos de los sistemas de salud? Algunos expertos auguran su colapso en unos años, empezando por India.

R: El sistema de salud se está yendo a pique por dos motivos, unos costes innecesarios y descontrolados, y un mal sistema de datos. Un sistema inteligente de gestión de salud puede dar muchos beneficios. Por ejemplo, puede combinar los datos de los análisis de sangre para informar a los pacientes de sus riesgos. Podría corregirlos para evitar futuras enfermedades, es una forma de ahorrar.

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